Малювала картини, втікала від батька і мріяла побачити Париж: що відомо про дівчинку з рідкісною хворобою, яка померла у Вінниці

У Вінниці 30 червня померла Ірина Химич, з діагностованою рідкісною недугою прогерією, тобто передчасним старінням, котра організувала у Києві виставку для збирання коштів на своє одужання. Дівчинці було 10 років.

Якою була дівчинка і про що мріяла, зібрав ТСН.ua.

Рідкісна недуга

Прогерія — одна з рідкісних генетичних хвороб, під час якої виникають зміни шкіри та внутрішніх органів, які обумовлені передчасним старінням організму. У світі зафіксовано не більше 350 випадків прогерії.

За долею єдиної дитини в Україні Іринки Химич, яка хворіє на рідкісну генетичну недугу — прогерію стежила вся країна. Хворобу передчасного старіння, коли організм проживає рік за 8, у Іринки Химич діагностували в 4 роки. До цього дитині безуспішно лікували хвороби шкіри, шукали причини гострої реакції на сонці, болю в суглобах, облисіння.

З того часу Іринка боролася за своє життя. Його підтримували медикаментозно. На ліки для Іринки збирали кошти волонтери, пізніше вона почала малювати картини і продавати їх на аукціонах, аби зібрати гроші собі на лікування.

Творчість

Малювати Іринка почала у 2018 році. На вистaвці «Кaзки оживaють вночі», яка відбулася у Києві у 2020 році, юна художниця предстaвила 18 робіт. Виручені кошти за продані на аукціоні картини, пішли на лікування дівчинки. Стартові ціни на роботи коливалися від однієї тисячі гривень до дванадцяти тисяч гривеньі вони були розкуплені за кілька хвилин. Проте, кілька картин дівчинка не продавала — то були її улюблені роботи.

Наприкінці 2020 року Іринка Химич взяла участь у міжнародному конкурсі «Україна єднає світ» і здобула гран-Прі.

Унікальна операція

Коли дівчинці було 7 років, їй зробили  унікальну стоматологічну операцію, яка була надскладною. Адже саме через рідкісну хворобу в дитини звужені дихальні шляхи і надто чутлива шкіра.

Іринка мала проблеми із зубами, які були в два ряди: молочні не випадали, а постійні вже росли. За таку операцію погодилася взятися лише одна українська клініка. Усі інші відмовили, бо занадто великі ризики. Щелепа в Іринки настільки маленька, що найменша помилка могла призвести до травми або й узагалі її зламати. А їй треба було видалити 10 молочних зубів.

«Ми намагалися допомогти прорізатися тим зубам, яким треба, і змінитись тим зубам, які вже свій строк відслужили. Все те, що ми знаємо про стоматологію, про анатомію і будову людини — тут не працює, тому це була фактично наука», — розповідали лікарі клініки.

Але Іринка таку маніпуляцію обернула для себе на вигоду. За кожен зуб зубна фея заплатила їй гроші.  Почесну роль зубної феї на себе взяла лікарка-стоматологиня Наталя.

Життя і мрії

Останнім часом Іринка займалася виготовленням чокерів та біжутерії. У неї з’явилася мрія — допомогти мамі викупити дім. Батько дівчинки з ними не жив, а мама Іринки Діна скаржилася на те, що він робить її і доньчине життя нестерпним.

«Колишній чоловік погрожує розправою, робить нестерпним моє з донькою життя. Я неодноразово зверталася в поліцію є всі записи та відповіді, що з ним проведено профілактичні бесіди та це ніяк на нього не діє. Я не маю змоги весь час тікати з дому, і так з дитиною місяцями проживаю у селі у своєї матері. Все це дуже негативно впливає на стан доньки та і на моє здоровя. Ми приїхали в Вінницю знову на суд і знову погрози», — писала мама Іринки Діна.

У березні цього року Іра з мамою побували у Бостоні, де дівчинка проходила курс лікування. На початку місяця вона пройшла обстеження у Києві, перевіряла зір. Медики підтвердили, що він у неї 100%, але присутня аномалія з судинами в зв’язку з основною хворобою.

Усе своє життя дівчинка мріяла побачити Париж, їй навіть запропонували там виставку, але через пандемію та проблеми зі здоров’ям поїздку до мрії дитині довелося відкласти.