Діанка — чи не єдина дитина в Україні, якій діагностували СМА1 у два місяці: її можна врятувати
Родина веде збір коштів на найдорожче лікування у світі.
Сім’я Бєкіної Діанки благає кожного про участь у порятунку життя дівчинки. Дитині немає ще і трьох місяців, але батьки знають, що її життя під загрозу поставив діагноз СМА.
Дівчинка народилася з генетичною вадою, яка поступово, через втрату особливого білка, втрачає здатність контролювати м’язи і вони починають атрофуватись. Зрештою відмовляють і разом із ними легені і серцевий м’яз також.
Батьки запідозрили недобре, коли Діанці не було ще навіть і місяця, тому звернулись самостійно до невролога.
«За словами невролога ми зрозуміли, що він щось темнить, але тоді ще не розуміли. Нам вона призначила аналізи. Біохімія, гормони і генетика і ще щось… Всі аналізи виявилися хороші, крім одного. Майже три тижні болісних очікувань і у нас підтверджений діагноз СМА тип 1», — пригадує мама дівчинки Катерина.
Рання діагностика хвороби дарує дитини можливості, яких не мають зазвичай інші малюки, яким діагностують СМА вже після півріччя. Адже лікування єдиним у світі уколом, який за одне введення виправляю всю генетичну ваду, найкраще проводити саме до настання 6 місячного віку і проявів важкої недуги.
«Коли нам вперше натякнули, що у нашої дочки невиліковна хвороба, ми були трохи приголомшені, але до останнього не вірили в це. Невиліковна вона тому, що ліки, які можуть допомогти, коштують понад 2 мільйонів доларів. Сума для багатьох батьків непідйомна. Укол потрібно зробити якомога швидше, щоб дитина могла повноцінно жити, так як дуже швидко атрофуються життєво важливі функції», — додає мама крихітки.
Катя розповідає, що Діанка вже втрачає силу м’язів, а їй немає ще і трьох місяців, тому хвороба занадто швидко прогресує. Білок, який не виробляється у дитини, не відновлюється, тож потрібно поспішати, адже навіть введення препарату не відновить його, а лише зупинить подальшу втрату. Відновити дитину до повноцінного життя буде все менше шансів.
«М’язи слабшають кожен день, скоро вона не зможе стиснути мене за пальчик. А про те солодкому почутті, коли твоя дитина тебе обіймає — я можу тільки мріяти. Замість легень, вона зараз починає дихати животом. У будь-який момент вночі вона може перестати дихати, захлинутися. Потрібно вчиться реанімувати… бути до цього готовим. Я ще не вмію і мені страшно від цього. Коли я готувалася бути мамою, цього в моєму списку навичок не було», — каже Катя.
Щоб не втрачати часу, батьки щойно дізнавшись про діагноз, почали збір коштів на єдине можливе лікування і менше ніж за місяць вже зібрали понад 160 тисяч доларів. Такі темпи всиляють надію, що родина встигне зібрати кошти, поки дівчинка ще не почала втрачати необхідні навички. Та для цього потрібно якомога більшу кількість людей просити про посильну допомогу навіть невеликими сумами. Навіть 50 гривень від лише мільйона українців і сума буде зібрана.
Переглянути цей допис в Instagram
«Серце рветься на частини, коли закрадається думка: якщо ми зупинимося, дамо собі слабину, здамося, що її може не стати. І ти хочеш кричати! Кричати на весь світ, на повну силу, на весь голос: «Врятуйте!!!» — благає мама дівчинки.
Реквізити для допомоги:
Приват банк
4149 4993 8782 9573 грн
5168 7451 0670 7703 євро
4149 4993 8599 2365 грн
4149 4993 8782 9581 руб
Монобанк
5375 4141 2331 2182
Бєкін Олександр
Більше інформації і реквізитів — https://www.instagram.com/help_diana_sma1/
https://helpdianasma1.com/
